Что будет с ребенком аутистом когда он вырастет
Что будет с ребенком аутистом когда он вырастет
От автора: Основные проблемы, с которыми придется столкнуться родителям детей с РАС в подростковом возрасте.
Какой родитель не ожидает переходного возраста ребенка с волнением и тревогой? Если добавить к этому аутизм, то родителей могут беспокоить возможные последствия физических и гормональных изменений в организме для ребенка с этим диагнозом.
Как обычный подростковый бунт проявится у ребенка с поведенческими проблемами? Как сможет справиться с запутанной социальной структурой старших классов подросток с нарушением социального взаимодействия?
Многих мальчиков-подростков приходится «пилить», чтобы они не забывали принимать каждый день душ и бриться. Но как убедить ребенка с сенсорными проблемами вставать под струю воды или подносить к лицу бритву?
Резкий рост числа подростков с РАС
Шанталь Сайсиль-Кира говорит, что никто не объяснял ей, чего ожидать, когда ее сын с аутизмом, которому сейчас уже 24 года, стал подростком. Джереми Сайсиль-Кира родился в то время, когда аутизм считался редким расстройством, незадолго до резкого роста числа диагнозов в США, который начался в 1990-х годах. «Никто нам ничего не рассказывал про подростковый возраст и аутизм», — говорит она.
Сегодня родителей детей с аутизмом подросткового или предподроскового возраста стало гораздо больше. Сайсиль-Кира пытается информировать их с помощью своих книг, выступлений и семинаров о расстройствах аутистического спектра (РАС).
Одна из распространенных жалоб, которые она слышит от родителей: состояние их детей с аутизмом ухудшилось с подростковым возрастом. Однако сама она считает это следствием недостаточного понимания.
«Подростки не становятся неуправляемыми, потому что у них обострился аутизм. Причина в том, что они подростки», — говорит Сайсиль-Кира, автор книги «Подростки в спектре аутизма». Все подростки начинают нуждаться в независимости, и подростки с аутизмом не исключение. Родители могут помочь им в этом: «Если вашему ребенку нужно визуальное расписание на день, например, то позвольте ему самому в какой-то степени контролировать свое расписание и самому планировать свой день с его помощью. И тогда он сможет побыть «неуправляемым», то есть настаивать на своем и принимать собственные решения».
Исследования аутизма в подростковом и взрослом возрасте до сих пор находятся в зачаточном состоянии. В одном исследовании говорится, что: «Очень мало известно о течении РАС у подростков и взрослых».
Аутизм — это широкий спектр, и подростковый возраст влияет на каждого ребенка по-своему. Если судить по последним исследованиям, то родители в целом могут ожидать следующего на пути их ребенка к взрослой жизни:
— Поведенческие улучшения у детей во всех частях спектра. Взрослые с аутизмом реже страдают от гиперактивности и раздражительности, у них реже встречается повторяющееся поведение (например, выстраивание предметов в ряд) и дезадаптивное (дисфункциональное) поведение, чем у детей с аутизмом.
— Улучшение жизненных навыков, таких как навык одеваться, обращаться с наличными деньгами или делать себе бутерброды.
Конечно, подростковый возраст связан с особыми трудностями. Подростковые годы при аутизме связаны с риском начала эпилептических припадков, хотя у большинства подростков с аутизмом все-таки нет эпилепсии. Детские нарушения сна могут сохраниться и в подростковом возрасте, когда бессонница и сонливость днем становятся большими проблемами. Очень часто среди подростков с аутизмом встречаются повышенная тревожность и тревожные расстройства.
Кроме того, разрыв между детьми с аутизмом и их ровесниками становится более заметным в подростковом возрасте из-за нарушений так называемой «исполнительной функции».
Что такое исполнительная функция?
«Если представить, что мозг — это оркестр, то исполнительная функция — это дирижер, которые гарантирует, что все работают совместно и должным образом», — поясняет нейропсихолог Майкл Розенталь из Института исследований детского мозга. Доктор Розенталь — автор нового исследования по проблемам исполнительной функции у детей с РАС и уровнем IQ от 70 и выше.
Люди задействуют исполнительные навыки, когда составляют планы, следят за временем, вспоминают о прошлом опыте и связывают его с настоящим, меняют маршрут, если не могут проехать по привычной дороге, обращаются за необходимой помощью, сохраняют самоконтроль и успешно работают в группе.
Такие обыденные занятия как покупка продуктов требуют множества исполнительных навыков, отмечает доктор Розенталь. Сначала нужны навыки «инициации действий», чтобы встать с дивана. Затем приходит время навыка «планирования и организации действий», чтобы определить, что именно вы должны купить. Для этого вы должны решить, сколько блюд вы собираетесь приготовить, и сколько у вас сейчас денег. А теперь представим, что вы решили, что купите груши, но в овощном отделе все груши оказались с гнильцой. Настало время навыка «когнитивной гибкости», который позволяет вам сказать себе: «Пожалуй, куплю яблоки вместо груш». Вам нужно «торможение», чтобы пройти мимо стойки с конфетами, а также «рабочая память», чтобы не забыть, что вы уже купили.
Как показало новое исследование, у подростков с аутизмом исполнительные навыки формируются гораздо медленнее. Особенно часто у них возникают проблемы с гибкостью, организацией, инициацией новых дел и рабочей памятью. «Для детей с аутизмом когнитивная гибкость — это основная проблема, и она остается проблемой по мере их взросления», — говорит доктор Розенталь.
Требования старших классов
При этом требования к подросткам значительно возрастают. К старшим классам от учеников ожидают, что они будут постоянно переходить в новые аудитории, следить за своими заданиями и учебниками для каждого урока, следовать сложным инструкциям, завершать проекты из нескольких фаз и вовремя сдавать домашнюю работу.
Эми Кифер, доктор наук и клинический психолог из Института Кеннеди Кригера, говорит, что школы и родители могут помочь подросткам, которым трудно даются планирование, организация и другие исполнительные навыки.
«Подростки в спектре аутизма потребуют большого объема дополнительной поддержки от семьи и школы», — говорит доктор Кифер. Эта поддержка может принимать разные формы: родители и учителя могут поддерживать систематическую коммуникацию, учителя могут проверять, что дети правильно записали все домашние задания, учителя могут помочь ученику с аутизмом выделить небольшие шаги для выполнения крупного проекта и проставить сроки для выполнения каждого шага.
В младших классах часто предоставляется такая поддержка с организацией, а также с социальными навыками. Однако такая помощь часто уменьшается или полностью исчезает в средних и старших классах, когда учеников считают более самостоятельными. «В целом, чем старше ваш класс, тем меньше у вас будет поддержки и страховки от учителей», — отмечает доктор Розенталь.
Это может вызывать проблемы. «Большинство детей в спектре аутизма нуждаются в такой же поддержке на протяжении всего школьного обучения», — говорит доктор Кифер.
Дома подростки могут нуждаться в помощи с домашними заданиями и повседневными делами, даже если они стремятся к большей независимости. Так называемое подростковое бунтарство создает особые проблемы для подростков, которые все еще нуждаются в большом объеме руководства, и чьи родители привыкли такое руководство предоставлять.
«Родителям таких детей очень трудно их «отпустить», и им трудно продолжать оставаться «помощником», так как дети начинают им сопротивляться», — говорит доктор Кифер. В таких случаях подростку может быть полезно работать с консультантом или психологом.
Подготовка к половому созреванию
Аутичные дети предподросткового и подросткового возраста нуждаются в большем объеме информации и руководстве, чем их сверстники, и в других областях. Это, в первую очередь, касается полового созревания и сексуального развития. Исследователь аутизма, Линн Керн Кегель, призывает родителей начинать учить своих детей вопросам полового созревания как можно раньше, «чтобы подготовить ребенка до того, как он или она испытает лишнее беспокойство из-за совершенно естественных изменений в своем теле».
Не предполагайте, что дети с РАС поймут, как стандартные школьные уроки о здоровье относятся к их собственной жизни, говорит доктор Кифер. «Я часто встречаю молодых людей и девушек, которые прекрасно знают все, что связано с биологическими аспектами репродукции, но они даже не представляют, какое отношение это имеет к ним, или как это связано с социальным и романтическим поведением, включая вопросы личной безопасности».
Дети с РАС не могут интуитивно понять, какая информация и телесные проявления должны скрываться, объясняет Сайсиль-Кира. Например, девочке-подростку могут понадобиться объяснения, что не надо обсуждать менструацию за обеденным столом.
Уход за собой и личная гигиена
Некоторые подростки могут нуждаться в напоминаниях о душе и бритье. Они могут не понимать связи между уходом за собой и социальным принятием, либо у них может отсутствовать социальная мотивация выглядеть аккуратно и хорошо пахнуть. «Их могут подвергать остракизму из-за проблем с личной гигиеной, но они могут не связывать одно с другим, либо им может недоставать навыков, чтобы решить эту проблему», — говорит доктор Кифер.
Сайсиль-Кира рекомендует провести детективное расследование, чтобы определить, что именно мешает вашему подростку принимать душ. Он понимает важность и принципы хорошей гигиены? У него есть сенсорные проблемы? Возможно, он не выносит, когда ему на голову льется в вода. В этом случае, говорит она: «Дайте ему ковш, чтобы мыть голову, так что он сможет контролировать поток воды».
Однако даже хорошая гигиена не сможет защитить от разочарований и неуверенности, которые всегда сопровождают подростковый возраст. Социальный мир подростков состоит из клик и стайной иерархии, он становится гораздо сложнее в старших классах. Плюс появляется мир свиданий с массой неписанных правил, и ученики с РАС могут чувствовать себя изгоями.
Проблемы с социальными и коммуникативными навыками являются основными факторами риска перед травлей. Исследование Интерактивной сети аутизма показало, что подростки с РАС подвергаются травле гораздо чаще, чем их братья и сестры без аутизма, и что пик травли приходится на 5-8 класс школы.
Поиск своего места в социальном мире
Даже если им удается избежать травли, многие подростки с РАС страдают от социальной изоляции. Крупное национальное исследование, проведенное в США среди подростков, получающих услуги коррекционного образования, показало, что ученики с РАС гораздо реже участвуют в социальных мероприятиях, чем подростки с речевыми и языковыми нарушениями, проблемами обучения или нарушениями интеллекта.
Более 40% подростков с РАС ни разу не встречались с друзьями вне школы. Половину подростков никогда не приглашали принять участие в каких-то совместных занятиях. 54% подростков с РАС никогда не звонил друг.
Маленькое исследование показало, что «социальная изоляция прогрессирует с возрастом для значительной доли молодых людей» с РАС в возрасте от 9 до 18 лет, и это не зависит от уровня интеллекта.
«Подростки говорят, что самое трудное в их жизни — это то, что у них нет друзей. Многие люди думают, что таким подросткам просто не нужны друзья, но это не так», — говорит Сайсиль-Кира.
Доктор Кифер отмечает, что многие подростки и молодые люди с РАС хотят, как минимум, принятия со стороны окружающих. «У них есть потребность в принятии, чтобы рядом были люди, которые хорошо к тебе относятся, с которыми у тебя есть общие интересы», — говорит она.
При аутизме часто встречаются «особые интересы», которые позволяют избежать социального взаимодействия, если подросток полностью погружен в свою любимую тему. «Однако если использовать их с умом, особые интересы могут стать инструментом для общения с другими людьми. Например, если этот интерес — компьютерные игры, то он часто позволяет мальчикам-подросткам находить общий язык», — говорит доктор Кифер.
Воспитание подростка — задача не из легких, но этот труд нельзя назвать неблагодарным, говорит Сайсиль-Кира. «Какие-то годы будут тяжелыми, но когда личность вашего ребенка начнет проявляться, это просто потрясающе», — считает она.
Сама Сайсиль-Кира продолжает постоянно узнавать что-то новое про своего сына, у которого есть небольшие навыки устной речи, и который может печатать на компьютере для общения. Недавно он начал рисовать и даже продавать некоторые из своих работ. «Никогда нельзя опускать руки, потому что в любой момент могут возникнуть новые возможности», — говорит она.
Что будет с ребенком аутистом когда он вырастет
Как меняется речь детей-аутистов? Почему их часто принимают за глухих? Есть ли у них указательный жест? Можно ли отдать такого ребенка в обычную школу? Читателям «РГ» об этом рассказывает кандидат психологических наук, ведущий научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета, научный сотрудник Гётеборгского университета Елена Орехова.
— Елена Владимировна, родители малышей больше всего боятся, вдруг с их ребенком будет что-то не так? Вдруг аутизм? Как его распознать?
— Аутизм сейчас диагностируется исключительно по поведению. До года практически невозможно с уверенностью сказать есть ли у ребенка аутизм. До этого времени маленький ребенок может вести себя точно так же, как все остальные малыши, смотреть в глаза, реагировать на людей. Ученые на западе проводят исследования, пытаясь понять, каковы самые ранние признаки аутизма. В таких исследованиях приглашают принять участие родителей, у которых уже есть старшие дети с диагнозом аутизм. Риск аутизма у младших детей в таких семьях повышен, что дает ученым возможность проследить раннее развитие детей с этим диагнозом. В свое время я работала в Лондоне в одной из лабораторий, где проводилось такое исследование. Были предположения, что дети с аутизмом не испытывают потребности в общении с самого рождения. Но оказалось, что это не так. В три месяца они смотрели в глаза другого человека даже больше, чем обычные малыши. По мере взросления зрительного контакта становилось все меньше и меньше.
— Какие признаки подскажут мамам и папам, что с ребенком что-то не так?
2. Обычные дети повышают или понижает тон, подчеркивая смысл сказанного, тогда как речь детей с аутизмом часто воспринимается как странная: они либо говорят монотонно, либо неверно расставляют акценты в речи. В МЭГ центре мы недавно провели исследование, в котором обнаружили, что левое ‘речевое’ полушарие у детей с аутизмом обрабатывает сложные звуки не так как у обычных детей. Сейчас мы хотим выяснить, как это нарушение влияет на развитие речи. Мы приглашаем поучаствовать в нашем исследовании как семьи детей с аутизмом, так и детей с типичным развитием.
— Извините, а если рядом с ребенком-аутистом с грохотом упало ведро, он будет реагировать на этот шум?
4. Ребенка может раздражать небольшой шум за окном, легкое прикосновение, яркий свет. В то же время он может не среагировать на грохот, быть нечувствительным к боли.
5. Еще подсказка родителям: ребенку трудно вас попросить о чем-то. Допустим, ему нужен карандаш. Он может взять вашу руку и ею попытаться достать карандаш.
6. У ребенка-аутиста нет указательного жеста. Он не будет показывать пальцем на любимую игрушку и просить дать ее.
— В обычную школу можно отдать ребенка с аутизмом?
Таким детям трудно осознать школьные правила, и они могут вести себя не так как хочется педагогу. Может быть, родителям и приятно, когда такой ребенок ходит в обычную школу, но, в конечном счете, надо ведь думать и о самом ребенке, создавать ему щадящие условия. Хотя, конечно, все индивидуально. Некоторые дети с аутизмом и хорошими речевыми и когнитивными способностями (раньше это называли синдромом Аспергера) могут ходить и в обычную школу. Но надо тщательно следить за тем, как ребенок себя чувствует в школе. Часто такие дети могут быть не только малообщительными, но и неуклюжими, становясь объектом насмешек и издевательств со стороны одноклассников.
Человек с аутизмом стал взрослым. Как он живет в обычном мире и чем может помочь семья
— Синдром Аспергера — это высокофункциональный аутизм. Мне сложно понимать некоторые социальные ситуации, сложно оценивать эмоции других людей и как-то выражать свои.
Я научился иногда отключать некоторые негативные эмоции, и, может быть, мне это даже легче, чем нейротипичным людям. В момент, когда страшно, отключать страх, например. Я больше взаимодействую с миром через разум, логику, а не через эмоциональную составляющую.
Технически у меня выработались некоторые приемы. Я, например, себе часто говорю, что любая эмоция или чувство — это всего лишь нейрохимическая реакция в моей голове. И что она не имеет отношения к реальности. Плюс я всегда различаю такие слова, как «опасный» и «страшный». Страшный — это тот, что вызывает чувство страха, а опасный — тот, что имеет шанс тебе навредить. Например, лететь на самолете может быть очень страшно, но безопасно. А на мотоцикле ездить не страшно, но опасно.
Игорь Шпицберг, отец:
— Дети с аутизмом очень-очень разные. У людей с расстройством аутистического спектра бывает и органическое поражение нервной системы, и генетические заболевания. И аутизм может возникнуть у ребенка без каких-либо заболеваний. А проявляется по-разному и в разном возрасте.
Иногда бывает, что сразу заметно что-то, а чаще всего, если нет каких-то явных нарушений развития, РАС проявляется где-то с полутора лет. И ровно в этом возрасте в мире ребенка могут занести в группу риска, есть специальная система, тест М-CHAT, которая позволяет это сделать.
Что касается Жени, какие-то вещи были сразу видны, какие-то нет и что-то было понятно, а что-то не очень. В частности, это выражалось в том, что у него не было речи достаточно долго, не было коммуникации в привычном понимании этого слова, была избыточная активность и масса всяких разных проявлений, которые говорили, что что-то не совсем так. Но это было давно, Жене 31 год, не все помнится, и кое-что забылось уже.
Когда Женя был маленький, аутизмом уже занимались, и в нашей стране тоже, но было не так много людей и организаций. Наш центр «Солнечный мир» одним из первых в России создавал развивающую среду с множеством занятий. Классические врачи в то время либо ничего не ставили, либо говорили про детскую шизофрению. К сожалению, они ничем помочь не могли на том этапе. Ничего, что дало бы алгоритм действий, устраивающий родителей, услышать не удалось.
Женя ходил в обычный детсад, в этом смысле нам повезло. Садик был очень хороший, и относились к сыну в целом нормально. Женя всегда был добрый, но мог что-то не то делать. И сейчас что-то не то делает, но и я что-то не то могу делать, так что в целом нормально.
Женя спросил: «Пап, я псих?»
— Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так. По математике у меня были двойки, и учительница, когда я однажды подрался с каким-то мальчиком, сказала: «Иванов! Ты же понимаешь, что ты нормальный здоровый человек, а вот Женя — он больной, сумасшедший». И прочие вещи.
Я узнал, что у меня аутизм, в «Солнечном мире», когда мне один из сотрудников проболтался.
— Да, я ему не говорил. Ну, на самом деле сейчас политика в мире, общий подход, что детям надо про это говорить. Если ребенок понимает, что у него есть некое состояние, ему проще существовать. У меня бронхиальная астма в детстве тяжелая была, я не мог бегать. Я знал, что нельзя, и просто не бегал. И кстати, я вот Жене себя в пример приводил.
И ты также, когда чувствуешь, что у тебя возбуждение, что не можешь сдержаться, не ходи, просто придержи себя. Но я никогда не говорил, что у него аутизм, потому что Женя маленький был в такие годы, когда означало… В пятом классе, наверное, был разговор с этой учительницей. И сын мне говорил: «Пап, я псих?» Вот такой вопрос задавал. Я отвечал: «Нет, ты не псих, что за глупости». А может, мне не хватило смелости объяснить. Но, конечно, это делать надо.
[Когда узнал о диагнозе сына], я сам про аутизм ничего не знал. И вокруг никто ничего сказать не мог. Ужасы какие-то рассказывали. Но я почему-то на Женю смотрел и не верил в то, что мне рассказывали.
Да, он на меня особо не реагировал. И странно смотрел. У меня даже возник метод коррекции особенностей развития сенсорных систем, который имеет медицинский патент. Ну мне надо было с сыном как-то общаться.
У меня было поначалу ощущение, что Женя вообще не слышит, не видит.
Или видит, но меня не слушает, не реагирует. Потом я понял, что видит, но смотрит как-то странно. Не просто глаза в глаза, а, например, смотрит в сторону и берет объект абсолютно точно. Тогда я предположил, что он периферическим зрением пользуется.
Я видел в нем огромное количество особенностей. Некоторые из них были сложные. Необычные. Ну как с ним взаимодействовать? Но когда мне про него ужасы рассказывали психиатры, сердобольные тетеньки, я не верил.
Дурацкий анекдот расскажу. Бриллиантовая свадьба, бабушку спрашивают: «Неужели вы за все эти годы никогда не думали о разводе?» — «Нет, только об убийстве». Конечно, об убийстве мы не думали, и тяжело очень. И сейчас не так, чтобы все хорошо, всякое бывает. Но не знаю. Как-то вера не пропадала, наверное. И Женя на самом деле самостоятельный, слава Тебе Господи. Есть те, которые не станут настолько самостоятельными.
Это же не значит, что они чем-то хуже или менее прекрасны. Конечно, любой родитель мечтает, чтобы его ребенок стал самостоятельным, и надо за это бороться изо всех сил.
Когда отрезан от коллективного разума
— Мне сложно сопереживать другим людям, сложно даже понять, что они чувствуют: когда стоит утешить, когда нет, это моя слабая сторона. Но зато я довольно хорошо понимаю, как работают компьютеры, мне нравится математика, шахматы. Я хорош в том, что касается логики и интеллекта.
Например, человек говорит, что хочет побыть один: «Пожалуйста, отойдите от меня и не трогайте». А я все равно пытаюсь лезть ему в душу и говорить: «Ладно, расскажи, в чем дело, ты же понимаешь, что в этой ситуации ты сам был виноват», — то есть пытаюсь ему логически объяснить.
Игорь Шпицберг, отец:
— У нас был очень показательный момент. Год, наверное, назад Женя мне неожиданно говорит: «Я понял, что людям не всегда интересно то, что я им говорю». Считаю, это круто, некоторые никогда не понимают этого.
Женя стал гораздо лучше за последнее время. Например, недавно появилась рефлексия. Да, у него есть сложности с распознаванием эмоций, но он и не замечал, что их плохо распознает. Это приводило к конфликтам с людьми, кто-то обижался сильно, и я тоже периодически, то есть он не чувствовал и не обращал на это внимания.
Сейчас Женя хорошо отслеживает, когда что-то пошло не так, пытается проанализировать, понять и, мне кажется, сейчас гораздо лучше разбирается.
— У меня ощущение, что все нейротипичные люди объединены коллективным разумом и могут читать мысли друг друга и быстро распознавать, а я от этого отрезан. И чувствую, что не получается в их мир влиться.
Я думаю, что и у нейротипичных людей часто бывают недопонимания. Об этом писал Мортимер Адлер, он ввел такой термин, как «коробочка». Есть какое-то слово или понятие, и разные люди его собственным смыслом наполняют. То есть для одного слово «отдых» — это прыгать с парашютом или гонять на байке, а для другого — лежать в кровати и смотреть «Игру престолов». Отсюда несостыковка ценностей.
Есть внешний мир, который мы можем измерить, построить математическую модель, то есть мир фактов и идей, и мир наш внутренний, субъективный, который на внешний мир накладывается.
Я думаю, мне, да и, наверное, любому человеку нужно научиться видеть чужой мир и то, как там нанесена эмоциональная окраска.
Я читаю много книг по психологии и пытаюсь замечать эти процессы, которые происходят в других людях. Например, Эрик Берн, «Игры, в которые играют люди», «Агрессия» Конрада Лоренса и множество других.
Только я ответственен за то, что происходит в моем внутреннем мире, за то, на кого я обиделся или кого считаю хорошим или плохим. Все эти вещи находятся только у меня в голове. На самом деле хороших людей в объективном мире не существует, как не существует хороших кошек или собак. Существует только отношение к ним. И мы можем выбрать — хорошо относиться к другим людям, как-то им помочь, сделать их жизнь более радостной и счастливой.
Шпаргалки на экзамен проносил в голове
— Я был в Италии, в мишленовском ресторане. И там заказать кока-колу было бы социально неадекватно. Поэтому я заказал бокал вина. Я почувствовал небольшое расслабление и головокружение. И решил не перебарщивать.
Мне не нравится состояние, когда я не могу думать, то есть когда мысли туда-сюда скачут. Мне нравится, когда я сосредоточен и чувствую все. Наверное, потому что я взаимодействую с миром через логику. А когда пьешь, логика меняется. Я теряю почти единственный инструмент взаимодействия с миром, и это как-то сложнее.
Игорь Шпицберг, отец:
— Не, ну Женя молодец, конечно, однозначно. Понятно, что много усилий родителей было приложено, чтобы ребенок развивался, но он сам боец и старается очень.
— Я неплохо разбираюсь в компьютерах, еще у меня довольно хорошая память, я могу запоминать колоссальное количество информации и даже экзамены сдавал, шпаргалки проносил в голове, то, что не понимал, зазубривал — куски текста.
Игорь Шпицберг, отец:
— Мы обнаружили на первой сессии интересную вещь. У Жени были проблемы с выведением формул, никак не получалось, а потом выяснилось, что он может сфотографировать глазами и нарисовать потом. И это выручало в ряде случаев. А был случай, когда он ко мне пришел, лет в 18.
«Пап, что-то я поглупел, страшно поглупел». — «А чего поглупел?» — «Ну вот раньше я мог 200 слов выучить, а сейчас 150 только».
— «Слушай, — говорю, — я могу 5 запомнить, и все». — «Да не может такого быть».
Я не поверил. У меня на столе какой-то журнал валялся. «Запоминай слова», — и говорю ему слова, а сам подчеркиваю, чтобы не забыть. Он реально 150-160 слов запоминает. Женей это не воспринималось как сверхвозможности, он думал, что у всех так. Это в жизни реально помогало.
И сейчас он действительно очень круто разбирается в программировании. Когда он был маленький, лет в 7-8, было действительно сложно, а вот в 15 были большие проблемы с математикой. Огромные. Он очень плохо учился, очень тяжело было. Именно с математикой. Может быть, логика вот эта, по которой преподают математику, не стыковалась в сознании. А когда самостоятельный процесс пошел, оказалось, что действительно способности очень хорошие, и как программист он достаточно крутой, он зарабатывает хорошо, что приятно.
Работа и собственная квартира
— Аутизм — это когда свет слишком яркий, звук слишком громкий, тактильные ощущения слишком сильные, поэтому аутисты пытаются закрыться от мира. Я помню, что в детстве часто прокручивал одну и ту же мысль по много миллионов раз, часто неосознанную. Математика, шахматы, компьютерные игры — это тоже прием, как закрыться от мира. Там мир довольно упорядочен — формулы, множества, функции. Таким образом тренируешься это делать.
Я хожу на работу, работаю программистом. Ну, в принципе так я справляюсь. Если возникает какой-то вопрос, я создаю разные майнд-карты ( mind map — способ фиксации процесса мышления, техника восприятия. — Прим. ред.) и пытаюсь с их помощью найти ответ.
Игорь Шпицберг, отец:
— К счастью, у меня сын-программист. Половина программистов выглядят совершенно обычно, а половина — немножечко странно, и Женя не очень выделяется. Выделяется, но не очень. Надеюсь, никто не обидится, программисты нас смотрят.
— У меня есть мечта — хочу делать компьютерные игры. Но эта мечта звучит примерно так же, как «хочу стать писателем, космонавтом, режиссером».
— Ну нет, реальнее, чем космонавтом, — возражает Игорь.
— Ну хорошо, как писателем, то есть это довольно сложная вещь. Я пытаюсь в эту стезю направиться, но пока работаю обычным программистом.
Игорь Шпицберг, отец:
— Ну, непросто это все. Более-менее самостоятельно Женя начал жить лет 7–8 назад. В институте еще учился. Ну, как самостоятельно — в отдельной квартире. Понятно, что и бабушка, и все присматривали. Бабушка там недалеко живет, и была возможность присматривать за ним в быту, что называется.
Это тоже не было абсолютной самостоятельностью, просто он жил один. И если раньше в этой квартире кто-то ночевал, то теперь он один ночует.
И постепенно Женя становится все более самостоятельным. Сколько ты уже мест работы поменял, с десяток наверное? Больше. Ну больше, потому что не все складывалось, последнее время — тьфу-тьфу. Уже год на этой работе.
Сначала его на работу принимали, странности списывали на то, что он программист, а потом выяснялось, что в коммуникации большие сложности. Было трудно выполнять задания, трудно реагировать на команду руководителя. Понимать задания, да. Сейчас Женя переспросит, если непонятно, а было время, когда не переспрашивал.
Надо не вытаскивать ребенка из аутизма, а выманивать
— Наш центр занимается аутизмом 30 лет. У нас очень неплохой опыт, и к нам ездят заниматься дети со всего мира. Потому что у нас эффективность центра выше, чем во многих странах мира.
История центра очень простая — у нас были свои дети, и не только с аутизмом, которым надо было помочь. И не было никакого понимания, что делать. Мы пробовали разные методики, смотрели, есть результат или нет. Если мы видели, что дети улучшаются, то мы методику использовали. Если видели, что не улучшаются — не использовали.
Мы уверены в том, что дети с аутизмом не поломанные, их нельзя починить как машину. Эти дети — такие же, как любые другие, просто отличаются тем, что не всему могут сами научиться.
Смысл нашей реабилитации — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный научится сам. А как ребенок учится? В опыте. Не когда его просто учат, а когда создают ситуацию, в которой он обучается. И ровно такую систему мы создаем.
Все методики в моем понимании делятся условно на полезные, вредные и невредные. Полезные — которые 100% помогают, с доказанной эффективностью, по которым есть наблюдения и множество детей, которые улучшились.
Есть целый ряд процедур, которые во всем мире признаны вредными, например хелирование. Это процедура с введением тяжелых металлов, которая может привести даже к летальному исходу. Есть невредные. К ним относятся те, которые оказывают какой-то там эффект плюс-минус на некоторых детей. Например, диеты очень сильно улучшают состояние некоторых детей. Разные диеты есть — безглютеновая, бесказеиновая самая простая.
Аутизм не проходит от диет. Нет ни одного исследования в мире, которое бы говорило, что аутизм от диеты пройдет. Но если диета ребенку действительно нужна, он будет более собран, сконцентрирован, менее тревожен, менее расторможен. И на этом фоне педагогические методы коррекции, которые работают 100%, дадут больший эффект.
Мне не нравятся методики с физическим воздействием на детей. Я абсолютно убежден в том, что наши дети и так напуганы, и так у них жизнь нелегкая, их надо, наоборот, убедить в том, что этот мир безопасен, интересен. Аутичного человека надо не вытаскивать из аутизма, а выманивать. Чтобы он захотел оттуда выйти. И это имеет смысл, мы уверены, что только то, что ребенок сделает по своей воле, закрепится у него в опыте.
А если мы что-то из него вытрясли или выдавили как-то, то как только мы его отпустили, он постарается это забыть побыстрее, так как это было сопряжено с негативным переживанием. И поэтому все методики в нашем центре не насильственные.
За 40 лет число детей с аутизмом выросло в 55 раз. Это чудовищный рост, конечно. И ни одно заболевание так не прогрессирует.
Еще в 90-м году аутизм диагностировали у одного ребенка из 1600, сейчас — у одного на 160, это данные ВОЗ.
Действительно, рост огромный и многое списывают на гипердиагностику. И это тоже правда, конечно, и диагностические инструменты улучшились. Например, в Америке, где ставят диагноз одному на 59 человек, записывают, ставят диагноз детям с очень легкой степенью аутизма. Им раньше ничего не ставили, ну, может акцентуации личностные. А тут прямо диагноз «аутизм» ставят или «РАС».
Также переосвидетельствуют людей, которые не знали, что у них аутизм, даже взрослые. Сегодня у нас в «Солнечном мире» была делегация из Германии. И один из приехавших возглавляет региональную организацию, он сам человек с синдромом Аспергера, сейчас ему около 60 лет. Ему поставили диагноз, когда ему было 50. Он говорит, что качество его жизни сильно улучшилось. Как минимум, он понял, что просто другой, а не какой-то неправильный.
Обычный человек — это, допустим, компьютер от Microsoft, а человек с аутизмом — от Apple. Не моя идея, англичане придумали. Это просто другая операционная система, которая может решать те же задачи, но решает их несколько по-другому.