что значит солнечные дети болезнь
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Любовь Васильева
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Цель: познакомить родителей, педагогов с особенностями детей с синдромом Дауна.
Ваш ребенок родился не таким, как вы ожидали, и как обычные дети, он не будет развиваться.
Особенности таких детей были описаны в 1866 г. Джоном Лэнгдоном Даном, именно поэтому синдром имеет такое название. Причиной синдрома является лишняя хромосома в генетическом коде человека.
Ничьей вины в рождении ребенка с синдромом Дауна нет. Он такой же ребенок, просто у него на одну хромосому больше, чем у другого ребенка. Но вот эта «маленькая» хромосома, сделала свое дело. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. Это неверное убеждение!
Ребенку с синдромом Дауна предстоит многое узнать, и надо быть готовым к тому, что он будет постоянно учиться.
С первых минут появления на свет малыш постоянно видит перед собой лицо мамы. Она смотрит на него, улыбается, разговаривает или напевает песенки. Только благодаря вам, ваш ребенок может почувствовать, что он любим и дорог!
Вслушивайтесь, всматривайтесь в то, о чем он пытается сказать. Пусть он не говорит словами, но жесты, мимика, эмоции на его лице вам помогут его понять.
Подбирайте слова, подбадривайте, именно в вас он будет искать внимательного слушателя и общение состоится.
Известный американский специалист Либби Кумин писал: «Возможности детей с синдромом Дауна колеблются в очень широких пределах… Такого понятия, как речь людей с синдромом Дауна не существует».
Все дети абсолютно разные и синдром Дауна имеет различные степени тяжести.
Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Создается впечатление, что они очень тонко чувствуют человека.
Педагог подобрал ключик к воспитаннику…
Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане.
Большинство детей вполне могут научиться говорить, писать, читать, ходить, и делать много тех вещей, что делают обычные дети. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах, но им присуще и замкнутость, серьезный взгляд, как у взрослого, решающего какую-то головоломку.
Мы можем быть очень серьезными…
Дети обладают хорошими имитационными способностями, интересом к взаимодействию и сотрудничеству с окружающими его людьми. У них хорошее развивается зрительное восприятия и зрительная память. Главное, не упустить время, подобрать ребенку программу его развития, обратиться к специалистам.
Ни для кого не является секретом, что среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов.
Тим Харрис-ресторатор. Ему принадлежит «Самый дружелюбный ресторан мира» в штате Нью-Мексико.
Лейсан Зарипова, из Татарстана. Первый в России инструктор по танцам, единственный в Росссии лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.
Мария Ланговая- спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию.
Их не так много, но они показывают своим примером силу, стойкость, решительность и веру в преодолении определенных граней человеческих возможностей.
Фото печатается с согласия родителей ребенка.
Консультация для педагогов и родителей «Солнечные часы. История возникновения и виды» Материал будет полезен для воспитателей старших и подготовительных групп ДОУ, для учителей начальных классов, а также для творческих.
Консультация для родителей «Дети и интернет» 20 ноября 2015 года. Появление Интернета заставило многих из нас изменить свою жизнь. Сколько взрослых днями ночами просиживают у экранов.
Консультация для родителей «Дети и наш пример» Чем меньше дети, чем большее значение имеет для них пример взрослого. Сила примера в его наглядности и конкретности, что отвечает таким.
Консультация для родителей «Мы и наши дети» Воспитание правильного отношения детей к природе, умение бережно относиться к ней, понимать её ценность, может полноценно осуществляться.
Консультация для родителей «Солнечные ванны — польза и вред для ребёнка» Наступило лето! Пора отпусков, поездка с семьей к морю, на озеро, к реке. Независимо от того, какое солнечное место вы выбрали для отдыха.
Консультация для родителей «Советы на лето. Как предотвратить солнечные ожоги» Солнечные ожогиХолодной зимой все скучают по теплому солнцу, поэтому попадая на отдых, сразу забывается опасности связанные с солнечными.
Консультация для родителей «Взрослеющие дети» Родители с появлением ребёнка задумываются кем он будет когда вырастит. И по истечением какого-то срока отдают его на различные секции..
Посткроссинг на МAAM «Дружат дети на планете». Наши новые солнечные друзья и привет из Перми Здравствуйте,уважаемые коллеги и друзья!Совсем недавно мы с моими «Зайчатами » присоединились к креативному проекту,на любимом сайте.
Шахматы и дети. Консультация для родителей Суть шахматной игры — математическая логика и анализ, в ней нет места случайностям и, строго говоря, везению, поэтому ребёнок учится делать.
«Солнечные дети» — Дети с синдромом Дауна
В нашем обществе живут «солнечные дети» — так принято называть малышей с синдромом Дауна. Это такое заболевание, при котором характерна умственная отсталость и другие тяжелые заболевания, сопровождающие ребенка всю жизнь. Они вполне могут быть счастливыми детьми, но только с помощью любящих родителей, опытных специалистов и просто добрых людей вокруг.
Синдром Дауна — это следствие генетической ошибки, которую нельзя ни предугадать, ни предотвратить. Если вместо 46 хромосом ребенок получает одну дополнительную хромосому к 21 паре (трисомия 21), он развивается с рядом типичных признаков, впервые описанных английским врачом Джоном Дауном, в 1887 году.
В момент зачатия ребенок наследует по половине хромосомного набора от матери и отца. 23 пары родительских хромосом в одной клетке — фундамент для построения нового организма. Именно он определяет, каким будет человек: от цвета глаз, кожи и волос, формы носа и ушей, до наличия наследственных заболеваний, природных способностей и особенностей личности.
Синдром Дауна приводит к существенной задержке физического, полового, умственного, моторного и речевого развития ребенка. Нельзя заранее предугадать, как будет развиваться больной ребенок. Огромное значение в коррекции этого замедленного процесса имеют наиболее ранние комплексные усилия родителей и специалистов по обучению и развитию ребенка с синдромом Дауна.
Современная ранняя диагностика патологий внутриутробного развития позволяет существенно снизить статистику рождения детей с генетическими отклонениями или дать родителям время подготовиться к предстоящим трудностям.
Однако диагностируют синдром Дауна чаще всего сразу после рождения по характерным внешним признакам. Этот синдром часто сопровождается врожденной патологией внутренних органов или нарушениями их функций. Более трети детей имеют те или иные пороки сердца, нарушения слуха и зрения. Дети, с синдромом Дауна, имеют сниженный иммунитет, склонны к инфекциям.
Когда «солнечный ребенок» здоров, он нуждается в развивающих, общеукрепляющих и обучающих программах, коррекционных занятиях со специалистами логопедами-дефектологами. Ранние и последовательные усилия по закреплению моторных навыков и общему развитию приводят к хорошим результатам: ребенок не только обслуживает себя самостоятельно, но и способен посещать специализированную или даже обычную школу.
Человек с синдромом Дауна может и должен прожить полноценную и счастливую жизнь в обществе обычных людей. Одна лишняя хромосома в геноме — его право на исключительность.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
И в заключение
Текст: Энвер Алиев
«Солнечные» дети
Уже многие люди сегодня слышали о «солнечных детях». Под этим названием подразумеваются дети с синдромом Дауна – генетической болезнью, отличительной чертой которой является наличие 47, а не 46 хромосом в кариотипе.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года по инициативе ученых Женевского университета. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Впервые в 1862 году описал и охарактеризовал синдром, как форму психического расстройства английский врач Джон Лэнгдон Даун. Широко известным понятие стало после опубликования им доклада на эту тему в 1866 году.
В ХХ веке синдром Дауна стал достаточно распространённым диагнозом. Люди с синдромом Дауна наблюдались, но только малая часть симптомов могла быть купирована. Большинство лиц с синдромом Дауна умирали младенцами или детьми.
До середины XX века причины синдрома Дауна оставались неизвестными. Была известна взаимосвязь между вероятностью рождения ребёнка с синдромом Дауна и возрастом матери, и то, что синдрому были подвержены все расы. Существовала теория о том, что синдром вызван сочетанием генетических и наследственных факторов. Другие теории гласили, что он вызван травмами во время родов.
С открытием в 1950-х годах технологий появилась возможность определять аномалии хромосом, их количество и форму. В 1959 году Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за трисомии 21-й хромосомы.
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У обоих полов аномалия встречается с одинаковой частотой.
Факторы и патологии, которые могут привести к синдрому Дауна
Диагностика
Беременная женщина может пройти обследование на выявление нарушений плода. Многие стандартные дородовые обследования способны обнаружить синдром Дауна у плода. Генетические консультации с генетическими тестами (амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез) предлагаются семьям, риск рождения в которых ребёнка с синдромом Дауна наиболее велик.
Точная диагностика возможна на основании анализа крови на кариотип.
На основании исключительно внешних признаков постановка диагноза невозможна.
Признаки и симптомы синдрома Дауна у новорожденного
Типичные внешние признаки у большинства детей с синдромом Дауна позволяют предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом.
90% новорожденных с синдромом Дауна имеют характерные внешние признаки. Дети похожи друг на друга, но совершенно не похожи на своих родителей.
У 10 % новорожденных с патологией эти признаки могут быть слабо выражены. Такие особенности внешности могут присутствовать у здоровых детей. Нельзя ставить диагноз «синдром Дауна» на основании одного или нескольких перечисленных симптомов. Наличие хромосомной патологии подтверждается только генетическим анализом.
У детей и взрослых с синдромом Дауна сохраняются характерные внешние признаки заметные у новорожденных.
С возрастом появляются и другие симптомы.
Данные патологии достаточно часто сопровождают синдром Дауна, но совсем не обязательно, что их диагностируют у вашего ребенка. Современная медицина способна справиться со многими проблемами.
Перспективы развития ребёнка с синдромом Дауна
Еще недавно считалось, что дети с синдромом Дауна, это обуза для родителей и нагрузка для общества. Развитие детей практически останавливалось из-за помещения их в специальные интернаты.
Сегодня ситуация меняется. Родители с первых месяцев могут заниматься развитием ребенка, используя специальные обучающие программы. Это дает шанс ребенку стать полноценной личностью: жить самостоятельно, получить профессию, создать семью.
Первый год жизни самый важный для ребенка с синдромом Дауна. Родители должны не только кормить и одевать ребенка. Развитие и общение – первостепенная задача для родителей, воспитывающих «солнечного» ребенка. Если момент упущен, то развить речь, эмоции и физические способности будет намного сложнее. Чем больше вы будете общаться с ребенком, тем лучше он будет говорить и тем больше у него будет словарный запас. С первых дней разговаривайте с ребенком очень эмоционально, но не сюсюкайте. Повышайте и понижайте голос, говорите то тише, то громче. Этим вы развиваете речь, эмоции и слух.
Дети, которые сосали грудь, лучше говорят, быстрее развиваются и чувствуют себя счастливее. Из-за слабости мышц рта они могут отказаться от сосания. Стимулируйте сосательный рефлекс, поглаживая щеку малыша или основание большого пальца руки. Здесь находятся рефлекторные зоны, которые побуждают ребенка продолжать сосание.
На первом году жизни развитие запаздывает только на 2-5 месяцев. Это наименьшее отставание, чем в последующие этапы жизни. Нужно научить ребенка сидеть как можно раньше. Малыш готов к этому, когда самостоятельно переворачивается со спины на живот и обратно и уверенно держит голову. Не нужно ждать, когда ребенок сделает это сам. Руки здоровых сверстников чуть длиннее и сильнее, они используют их для опоры. Анатомические особенности усложняют эту задачу для «солнечного» ребенка. Ребенок с синдромом Дауна начинает сидеть к 9-10 месяцам, некоторые дети садятся только в 24-28 месяцев. Все функции в организме ребенка зависят одна от другой. Малыш научился сидеть. Это тянет за собой другие умения – малыш сидя активнее манипулирует игрушками, развивая моторику и мышление, появляется возможность самостоятельно держать сухарик или бутылочку, брать еду из ложки. В этот период можно приучать малыша к горшку.
В 6 месяцев ребенок начнет протягивать к вам ручки и гулить. До полугода из-за мышечной слабости малыш не может активно двигаться и выразить свою привязанность. Первые годы жизни невыразительная мимика не позволяет заглянуть во внутренний мир малыша. Проблемы с речью мешают выражению эмоций. Дети не слишком активно реагируют на происходящее и находятся как бы в полусне. Из-за этого кажется, что у ребенка мало что вызывает эмоциональный отклик. Но это не так. Их внутренний мир очень тонкий, глубокий и разнообразный. Для людей с синдромом Дауна характерны повышенная тревожность и расстройства сна. У мальчиков эти отклонения встречаются чаще. Необходимо ограждать ребенка от травмирующих ситуаций. Ребенок любит окружающих и больше своих здоровых сверстников нуждается в любви и опеке всей семьи
Ползать ребенок начинает в полтора года, а ходить в два. В первое время родителям придется помогать ребенку передвигать ноги, чтобы он понял, что от него требуется.
Ребенок с синдромом Дауна научится многому из того, что умеют другие дети: гимнастика, игра в мяч, катание на велосипеде. Только произойдет это на несколько месяцев позднее.
Степень задержки умственного и речевого развития зависит не только от врождённых факторов, но и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, с учетом особенностей их развития и восприятия, дают неплохие результаты.Чтение детям дается довольно легко. Оно расширяет словарный запас и улучшает мышление. Это же касается и письма. Некоторые дети предпочитают дать письменный ответ, чем устно ответить на вопрос.Хорошо осваивают компьютер. Навыки работы за компьютером могут стать основой будущей профессии. После школы они могут получить профессию. Им доступно даже высшее образование.
Дети с синдромом имеют собственный темп. Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у других. Поэтому, не торопите ребенка. Верьте в него и дайте ему необходимое время для выполнения задания.Программа ранней педагогической помощи «Маленькие ступеньки» рекомендована для таких детей российским Министерством образования. Австралийские авторы Питерси М. и Трилор Р. специально разработали ее для детей с отклонениями в развитии. В программе пошагово и подробно описываются упражнения, которые касаются всех сторон развития. Отличные результаты для развития малышей с задержкой развития дает система раннего развития ребенка, разработанная Марией Монтессори. Благодаря индивидуальному подходу она позволяет детям в некоторых случаях даже превзойти сверстников с нормальным развитием.
«Дети солнца» разительно отличаются от своих сверстников добротой, открытостью, дружелюбием. Дети с синдромом Дауна очень любят родителей и людей, которые заботятся о них. Игры со сверстниками без синдрома помогут ребенку быстрее развиваться и почувствовать себя членом общества. Развитие таких малышей проходит быстрее, если они окружены здоровыми сверстниками и воспитываются в семье, а не в специализированном интернате.
Дети любят танцевать, петь, писать стихи, выступать на сцене. Поэтому для развития широко используют арт-терапию: рисование, роспись по дереву, лепка.
Спортсмены с синдромом показывают отличные результаты на Специальных Олимпийских играх. Они успешны в таких видах спорта: плаванье, спортивная гимнастика, бег.
Они способны искренне любить, и могут создавать семьи. Правда риск родить больного ребенка у них составляет 50%.
Современная медицина позволяет повысить продолжительность жизни до 50 лет.
Медико-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна
Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно. На данный момент все методы лечения являются экспериментальными и не имеют доказанной клинической эффективности. Однако систематическое медицинское наблюдение и педагогическая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.
На протяжении всей жизни больные с синдромом Дауна должны находиться под наблюдением специалистов в связи с сопутствующими заболеваниями или повышенным риском их развития.
Для стимуляции развития моторных навыков показана физиотерапия, занятия ЛФК.
Для развития речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимы занятия с логопедом и олигофренопедагогом.
Дети с синдромом Дауна, как правило, обучаются в коррекционной школе. В рамках интегрированного образования такие дети могут посещать и обычную массовую школу. Они нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды.
Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, воспитывающих «солнечных детей».
Родителям необходимо запастись терпением. Вашему малышу необходимо тренироваться больше, чем другим детям. У него свой темп. Будьте спокойны, упорны и доброжелательны. Узнайте сильные стороны малыша и в развитии делайте упор на них. Это поможет ребенку поверить в свой успех и почувствовать себя счастливым.
Сегодня родители таких детей всё чаще собираются вместе. Организованные группы осуществляют психологическую поддержку и обмениваются опытом воспитания. Участники этих групп борются за права своих детей на обучение и социальную поддержку.
По всему миру действуют организации, помогающие людям с хромосомным заболеванием адаптироваться к жизни в обществе. 21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна, и даже есть специальный символ, обозначающий синдром – желто-голубая лента.
Синдром Дауна – это генетическая случайность, но не фатальная ошибка природы. Ваш ребенок может прожить свою жизнь счастливо. В ваших силах помочь ему в этом. И есть надежда, что в скором будущем люди с этим синдромом смогут жить в обществе наравне со всеми. 