какие заболевания переносят бабочки

МУХА-КРОВОСОСКА: СТОИТ ЛИ ЕЕ БОЯТЬСЯ?

Кровососки (лат. Hippoboscidae) — семейство двукрылых насекомых. Распространены всесветно. Специализированные кровососущие паразиты теплокровных животных.

Очень часто их путают с клещами!

В Мордовии муха-кровососка встречается часто, за весенний период 2019 года к специалистам ФБУЗ «Центра гигиены и эпидемиологии в Республике Мордовия» уже обращались многие пострадавшие с целью определить и исследовать, думая, что это укусил клещ.

Их плоское и широкое тело с плотно прижатыми крыльями идеально приспособлено к движению в шерсти животных и перьях птиц, исключительная цепкость ног, снабженных длинными зубчатыми коготками, гарантирует безопасность при передвижении по хозяину, на котором проходит вся жизнь взрослой особи. Колющий хоботок в покое направлен вперед.
Кровососки — плохие летуны. У некоторых крыльев нет вовсе. Поэтому для них было бы нелегко пристроить свое потомство, если бы их личинки развивались свободно. Приспособление этих двукрылых к паразитизму пошло по пути максимального использования животных как источника пищи. Самки, питаясь кровью, не только поддерживают собственную жизнь, но и обеспечивают пищей своих личинок.

Чаще всего их разносят во время перелетов птицы, так как именно на птицах паразитирует большинство видов этого семейства. При похолодании мухи в поисках тепла забирались в перьевой покров птиц и постепенно приспособились к жизни на птицах и к питанию их кровью. Несколько видов семейства приспособились к паразитированию на млекопитающих.

Реакция человека на укус мухи-кровососки может быть всегда разной. Кто-то не почувствует ее атаки, а кому-то она покажется весьма болезненной. В любом случае, лишь на вторые-третьи сутки станет заметно место укуса: появится покраснение; характерные узелки на месте прокола; возможен зуд; у особо чувствительных людей возможно развитие дерматитов.

Вообще эта муха и сама крайне редко выбирает человека себе в «кормильцы». Ее нападение возможно лишь в тех случаях, когда слишком велика их популяция (тогда не исключены даже массовые нападения) или слишком долго ей не попадается «подходящая» жертва.

Напав на человека, она ищет места под одеждой, а еще лучше – в волосах (так уж ей привычнее), присасывается и будет оставаться там до тех пор, пока ее не обнаружат. При обнаружении не стоит пытаться искать на теле отложенные личинки, потому что, как уже говорилось, питаясь человеческой кровью, кровососка потомства не даст. О какой-то серьезной опасности кровососки для человека сложно говорить. По крайней мере, в настоящий момент это насекомое не считается переносчиком инфекций.

Берегите себя и своих близких!

Зоолог ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в РМ»

Источник

Синдром бабочки

Заболевание, связанное с генетической аномалией, из-за которой кожа человека не выполняет своей защитной функции, называют синдромом бабочки. Выбор наименования объясняет состояние кожи – она становится ранимой, словно крылья бабочки, которая не полетит после прикосновения к ней человеческих пальцев.

Буллезный эпидермолиз – это

Буллезным эпидермолизом называют заболевание кожи, при котором механические воздействия, даже легкие прикосновения к телу становятся причиной образования волдырей, пузырей и эрозии на коже.

Исследования показали, что это заболевание передается по наследству, но доминантность или рецессивность этой болезни не установлена из-за множества разновидностей синдрома бабочки, одни из которых передаются потомству при разных условиях, в другие передаются через поколение или без точной периодичности.

Чрезмерная нежность кожного покрова приводит к тому, что человек не может вести нормальный образ жизни: любое касание к швам на одежде, предметам мебели, тактильные контакты с другими людьми приводят к разрыву эпидермиса или образованию пузырей. Капилляры, расположенные близко к поверхности кожи, лопаются. Из-за чего возникают необильные кровотечения, которые трудно остановить из-за большой площади поражения.

Кроме того, обработка таких ран тоже представляет определенную сложность, потому что любые контакты только усугубляют состояние раны. В особенно тяжелых случаях можно спастись только если купить спрей с антисептиком. Промыть раны или протереть их ватным диском с обеззараживающим раствором нельзя.

Причины возникновения синдрома бабочки

При прикосновении к коже происходит выброс ферментов, которые разрушают эти белки. Это и становится причиной начала образования пузырьков разного размера. При легкой степени заболевания эти пузыри не разрушают кожу сильно глубоко, но при тяжелых течениях возникают волдыри, разрушающие полностью все слои эпидермиса.

Другой тип синдрома бабочки связывают с мутацией двух других генов: LAMB3 и LAMA3. В редких случаях вместе с ними изменениям подвергаются и другие. Наследование этого типа описывается как рецессивное. От атак со стороны ферментов в этом случае страдают другие белки – разновидность коллагена и ламинина. Их прямое назначение заключается в поддержке структуры самых нижних слоев кожи, поэтому их повреждение отличается специфической клинической картиной – такое течение болезни наиболее сложно переносимо из-за очень глубокого поражения эпидермиса.

Рассматривая дистрофический тип синдрома бабочки, следует отметить, что это менее тяжелое заболевание. Оно обусловлено поражением такого типа коллагена, которые содействует крепости соединительной ткани в слоях кожи. Его разрушение ведет к некоторым высыпаниям и эрозийными повреждениями. Но именно это заболевание считают одним из самых опасных, потому что разрушения этого типа коллагена отражается на поражении других органов, в частности – слизистой оболочки, выстилающей органы дыхания и весь желудочно-кишечный тракт. Рубцы, образовывающие после заживления волокон, часто перерождаются в онкологические заболевания.

Подводя итог, можно отметить, что причина хрупкости кожи, независимо от типа буллезного эпидермолиза, связана напрямую с разрушением белков из-за нарушений ферментарной активности непосредственно в тканях. Болезнь разбили на типы, чтобы объяснять и систематизировать локализацию образования пузырей.

Симптомы буллезного эпидермолиза

Главным характерным симптомом заболевания является появление пузырей на поверхности кожи при малейшем ее касании. Однако следует отметить, что разные типы синдрома бабочки по-разному отражаются на коже.

Существует разновидность буллезного эпидермолиза, при котором волдыри появляются только на определенных участках конечностей. Также существует такой тип болезни, который вызывает лишь мелкую сыпь, но из-за площади ее поражения тяжесть течения не становится легче.

Как правило, генетические нарушения выявляются с младенческого возраста. Что очень усугубляет состояние ребенка. Он, не понимая сложности ситуации, и не контролируя еще свои движения, может сам себе наносить увечья. Основное число заболевших тяжелыми формами синдрома бабочки не доживают и до 5 лет.

Выжившие становятся инвалидами. Они могут приспособиться к жизни, сильно при этом ограничивая себя – исключая тактильные контакты, посещения общественных мест, а часто даже выход из дома. У таких больных, как правило, прогрессирующий кариес, который к определенному возрасту вовсе лишает зубов из-за истончения эмали зубов. Ногти у них не просто становятся ломкими – они выпадают. Кожа и кутикула не способны их удерживать.

Осложнения буллезного эпидермолиза

В связи с тем, что заболевание напрямую связано с поражением кожных покровов широкой площади, первым и самым главным осложнением является присоединение инфекции. В отрытые раны легко занести болезнетворную флору, которая может стать причиной нагноений.

При обширных поражениях глубоких слоев возникает болевой шок. Лечение буллезного эпидермолиза в основном направлено на симптоматику и снижение риска возникновения сепсиса. Раны обрабатываются щадящими анисептическими растворами, а внутрь, в зависимости от возраста больного, могут приниматься препараты группы нестероидных (или стероидных) противовоспалительных средств, обладающих обезболивающим действием.

Все представленные на сайте материалы предназначены исключительно для образовательных целей и не предназначены для медицинских консультаций, диагностики или лечения. Администрация сайта, редакторы и авторы статей не несут ответственности за любые последствия и убытки, которые могут возникнуть при использовании материалов сайта.

Источник

10 фактов о боррелиозе

Факт 1. «Подхватить» боррелиоз можно только от укуса клеща

Заболевание не передается от человека к человеку, или от животных к человеку. А питомцы могут способствовать инфицированию только принося в дом клещей на своей шерсти.

Факт 2. Источником инфекции являются далеко не все клещи

На территории России «зараженными» считаются около 30-60% клещей. При этом риск встречи с инфицированными насекомыми значительно выше в эндемичных регионах страны: на Урале, Алтае, Дальнем Востоке и Сибири. На остальной территории вероятность заражения довольно вариабельна и связана с особенностями растительности (лес хвойный, лиственный, поля, степи и т.д.) и климата.

Факт 3. Укус – не равнозначен заражению

Для передачи боррелиоза требуется от 36 до 48 часов, во время которых клещ должен иметь «доступ» к крови. Опасность инфицирования возрастает в зависимости от времени присасывания клеща. Считается, что если клещ снят в течение суток пребывания на теле человека, то он не успевает передать возбудителя инфекции

По этой причине молодые клещи (размером до 2 мм), заметить которых намного сложнее, представляют гораздо большую угрозу, нежели их «взрослые родственники».

Кроме того, маленьких насекомых значительно сложнее извлечь «невредимыми», а значит и сдать такого клеща на анализ чаще всего не представляется возможным.

Факт 4. Симптомы боррелиоза появляются не сразу

Боррелиоз, как и любая другая инфекционная болезнь, имеет определенный инкубационный период. В данном случае он составляет, в среднем, от 7 до 14 дней от укуса.

Однако может укорачиваться до 2-5 дней (молниеносная форма) или удлиняться до нескольких недель.

В это время пострадавшего, как правило, ничего не беспокоит, а первые симптомы появляются уже ближе к концу периода «инкубации».

Факт 5. Боррелиоз может протекать без симптомов

Слабость, утомляемость, головные боли, ломота в теле и небольшое повышение температуры (до 37,0-38,0 градусов), появившиеся через некоторые время после укуса, могут стать единственными симптомами инфицирования.

А подтвердить или опровергнуть острый инфекционный процесс можно с помощью анализа крови на антитела (IgM).

Факт 6. Боррелиоз часто дает осложнения

Речь прежде всего о «скрытых» формах заболевания. Когда под маской хронической усталости и простуды «идет» поражение:

Факт 7. «Мишень» на коже – признак боррелиоза

Характерным признаком болезни является покраснение места укуса, с постепенным расширением на соседние участки кожи. При этом центр «пятна» постепенно бледнеет, что и придает покраснению форму «мишени», достигающей до 10 см в диаметре.

Кстати за свойство «двигаться» по поверхности кожи, боррелиозная «мишень» и получила название «мигрирующей или кольцевидной эритемы».

Факт 8. Заражение боррелиозом можно обнаружить спустя годы от укуса

Факт 9. Боррелиоз хорошо лечится антибиотиками

При этом, разумеется, чем раньше назначен препарат, тем выше его эффективность. Однако достоверно подтвердить инфицированность боррелиозом возможно не ранее 2-3 недель от момента укуса (когда в крови появляются IgM антитела). А значит назначение антибиотика сразу после укуса может только профилактический характер.

Факт 10. До 2002 года существовала вакцина

Однако, ее производство было прекращено в связи с низким спросом и достаточной эффективностью своевременной антибиотикотерапии

Источник

Отдельные виды насекомых могут причинять человеку болезненные укусы или переносить опасные инфекционные заболевания.

Такими насекомыми являются: комары, блохи, вши, клопы, мухи.

Существует два основных механизма передачи инфекций от насекомых к человеку – это контактный и трансмиссивный, т.е. при укусе.

При трансмиссивном механизме передачи инфекций- насекомые передают возбудителя во время укусов или при втирании его в укушенное место или царапину. Помимо инфекционных заболеваний укусы насекомых могут вызывать аллергические реакции. Опасных для здоровья человека насекомых необходимо знать!

Вши – это мелкие, кровососущие, бескрылые насекомые. Кровососами являются самки и самцы. На человеке паразитируют: головная вошь, платяная вошь и лобковая вошь. Головная вошь живет и размножается в волосах головы. Самка откладывает ежедневно яйца (гниды), которые приклеивает к волосу. Платяная вошь крупнее головной; обитает в складках одежды, белья. Самка прикрепляет яйца (гниды) к нитям ткани или иногда к волосам на теле человека. Лобковая вошь мельче других видов. Самка приклеивает яйца к волосам туловища, подмышечных впадин, иногда этих вшей обнаруживают на ресницах. При укусах вшей передается сыпной и возвратный тифы, волынская лихорадка.

Меры профилактики в борьбе с педикулезом заключаются в соблюдении правил личной гигиены. С этой целью рекомендуется: содержание в чистоте тела и волос; регулярная подстрижка волос; частая смена нательного белья; не использовать чужие расчески, заколки, шарфы, головные уборы и одежду; в местах большого скопления людей не ходить с распущенными волосами; проводить регулярные осмотры детей и других членов семьи на педикулез; при необходимости проводить профилактическую санитарную обработку – мытье головы и уничтожение вшей.

Блохи являются опасными кровососами человека. В организме блох длительное время сохраняются, не теряя заразности, бактерии туляремии, чумы, псевдотуберкулеза, бруцеллеза и др. Блохи кошек и собак служат промежуточными хозяевами гельминтов: цестод собак и крыс. Заражение человека происходит при кровососании, а также при контакте с испражнениями инфицированных блох. Наиболее распространенным местом обитания блох в городах являются подвальные помещения объектов всех категорий, но чаще многоквартирных жилых домов. Для недопущения проникновения блох в квартиру: необходимо на прогулках проводить обработку репеллентами домашних животных и места их обитания в жилье, проведение генеральных уборок, тщательной обработке подлежат ворсистые покрытия ковров.

Комары рода Culex являются переносчиками возбудителей ряда арбовирусных инфекций, переносят вирус лихорадки Западного Нила, вирус японского энцефалита, участвуют в переносе микрофилярий.

Комары рода Aedes переносят возбудителей туляремии, лихорадки Западного Нила, филярий, вирусов желтой лихорадки и лихорадки Денге.

Среди мошек активно питаются кровью самки. Укусы мошек болезненны, вызывают аллергические реакции – зуд, жжение, отек.

Главный метод профилактики от комаров и мошек защита от источника инфекции. При прогулке на открытом воздухе следует применять инсектициды и репелленты длительного действия, отпугивающие опасных насекомых. Защитными средствами обрабатывают помещения, вешают сетки на оконные и дверные проемы.

Слепни являются назойливыми кровососущими насекомыми, которые активно нападают на животных и человека (сосут кровь только самки в течение 5-20 минут). Укусы слепней очень болезненны, а их слюна токсична. Слепни механически переносят возбудителей туляремии, сибирской язвы, филярий.

Защитой от укусов слепней, служат репелленты, одежда, которая максимально прикрывает все участки тела, также необходимо подальше держаться от мест, где пасется скот, не стоит также купаться в озере, где наблюдается большое количество слепней. Мухи, обитающие в населенных пунктах, являются механическими переносчиками бактерий кишечной группы. На поверхности тела мух возбудители кишечных инфекций (брюшного тифа, холеры, дизентерии), вирус полиомиелита, туляремийная палочка.

Профилактика, инфекций, переносимых мухами, заключается в том, чтобы защитить дверные и оконные проемы сетками, развешивать липкую ленту для уничтожения мух, соблюдать чистоту в помещении при приготовлении пищи и хранить продукты в недоступных для мух местах, закрывать мусорное ведро, чтобы не привлекать мух и своевременно удалять мусор из дома.

Источник

Взрослые «бабочки»: привыкшие к боли

По неподтвержденным данным, в стране около трех тысяч детей-бабочек. Регистр взрослых больных только формируется. Над этим работает благотворительный фонд «Дети-бабочки». Елена – одна из первых взрослых, попавших в этот регистр. Она жила в двух странах, четырех городах, но нигде не получила должных лечения и помощи.

История «бабочки» Елены – о том, как находить силы жить, если постоянно больно.

Детство с буллезным эпидермолизом, но без ограничений

Детство с болезнью, но без ограничений

Болезнь проявилась, когда Елена была еще новорожденной. Сначала на слизистой рта и языке, позже — на кистях рук, локтях, коленях, лодыжках и пальцах ног сами по себе и в результате травм стали появляться ранки. Девочка стала терять ногти из-за постоянных повреждений пальцев, и после заживления ран они уже не восстанавливались.

Тем не менее родители Елены не считали болезнь препятствием для нормальной жизни ребёнка. Они целыми днями работали, Лена ходила в обычную школу, училась без каких-либо скидок на диагноз, в свободное время со своей дворовой компанией играла, как все их сверстники, и только по вечерам мама по новым ранам могла предположить, как у Лены день прошёл. «Я ходила на лыжах, училась кататься на коньках, гоняла на велосипеде. Периодически разбивалась, плакала, обещала родителям беречься, а когда все заживало, бежала за новыми приключениями. », – рассказывает Елена.

Конечно, родители обращались к врачам за советами. После роддома Лена с мамой почти год провели в больнице, потом поехали в Москву — в «Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт» (сегодня это – «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии»). Медики тогда очень мало знали о буллёзном эпидермолизе, но сумели поставить Елене правильный диагноз и дать все возможные для исполнения на то время рекомендации. Специальных бинтов, салфеток и безспиртовых растворов для обработки и перевязки ран не существовало. Семья Лены, и другие больные БЭ справлялись подручными средствами – обычными марлевыми бинтами, пластырями, антисептиками и мазями, которые часто не то что лечили, а наносили коже ещё бОльший урон. Так и жили.

Одноклассники стали кричать: «Заразная!»

Одноклассники стали кричать: «Заразная!»

В восьмидесятые семья Елены жила в Магадане. Отце был военным, и когда Лена училась в седьмом классе, его перевели служить в Кишинев. Пока родители устраивались на новом месте, Лена с братом жили в Тирасполе. Там, в школе, она впервые столкнулась с враждебностью других детей из-за своего заболевания. В Магадане у девочки не было никаких проблем с одноклассниками, поэтому такая реакция ее удивляла и огорчала.

Например, однажды один из одноклассников попросил Лену что-то передать, а второй с криком «Заразная, заразная, уйди!» отказался брать этот предмет. Елена не понимала, почему люди так на нее реагируют. Другие стали обходить её стороной, перестали общаться с Леной. Девочка не понимала, почему поведение одноклассников изменилось так резко, в один день, но жить с этим ей пришлось до конца учебного года, ежедневно рыдая после занятий. Рассказывать бабушке и родителям про эту травлю она не стала, оберегая их от огорчений, а учителям — из-за боязни ещё большего ожесточения одноклассников.

«Иногда после занятий я приходила домой и мне хотелось выйти в окно с седьмого этажа, но мысль о том, сколько горя это принесёт моей семье, меня сдерживала», — говорит Елена. Много лет спустя она узнала, что натравила на неё одноклассников самая красивая девочка класса, решив так проверить своё влияние на мальчишек. А бывшие Ленины подружки побоялись её защитить. Когда мама приехала забрать Лену в Кишинев, девочка очень переживала, не повторится ли там эта травля.

Мама говорила, что мои проблемы с кожей из-за солнца

Мама говорила, что мои проблемы с кожей из-за солнца

Волнения были напрасными. «Уже потом я узнала – мама сказала классной руководительнице, что я приехала с Дальнего Востока, там мало солнца и у многих проблемы с кожей», – рассказывает Елена. Помимо кожи были сложности с зубами: «К девятому классу у меня уже вся челюсть была металлическая. Тогда, в начале 1980-х годов, еще не было металлокерамики, и чтобы во рту было меньше инфекции, мне поставили золото». Но одноклассники с кишиневской школе, которые стали друзьями на последующие десятилетия, никогда не причиняли Елене ни моральной, ни физической боли — ни из-за взрослой «золотой» улыбки, ни из-за часто забинтованных, искалеченных болезнью рук.

Родители как могли поддерживали здоровье дочери. Каждый год возили ее на юг. Высокая влажность и жара плохо влияли на кожу, а вот морская вода была для Елены целебной и все компенсировала.

После школы девушка пробовала поступить в Московский историко-архивный институт, не добрала баллов и вернулась в Кишинев. До следующего поступления был целый год, и Елена решила найти работу. Устроилась почтальоном, а к концу года ей уже расхотелось снова пробовать силы в Москве, она осталась в Кишиневе и поступила в Кишиневский университет. После четырех лет учебы девушка попала на работу в Центральную научную библиотеку Академии наук. Интеллигентные люди не стали мучить её вопросами о проблемах со здоровьем, и Елена с удовольствием проработала там несколько лет.

Будущий муж подошел и спросил: «Что у тебя с руками?»

Будущий муж подошел и спросил: «Что у тебя с руками?»

Со своим будущим мужем Елена познакомилась на свадьбе у подруги. «Он подошел и спросил: „Что у тебя с руками?“. Меньше всего я ожидала такого вопроса и ответила: «Это со мной очень давно и, боюсь, навсегда». Молодой человек развернулся и ушел. Утром у меня на работе раздался звонок, и я услышала в трубке его голос: „Ты знаешь, я тут подумал и решил на тебе жениться“», – рассказывает Елена.

Когда они встретились, Елена спросила, почему молодой человек так быстро принял решение. А что, если у нее уже есть семья и ребенок? «Ну, муж не стенка, отодвинем, ребенка усыновим, и вообще я уже все решил», – заявил будущий супруг. Вместе они уже 30 лет.

Елена говорит, что ни разу за прожитые в браке годы она не почувствовала ни жалости к ней, ни стеснения за неё со стороны супруга. Только понимание и поддержку, веру, надежду, любовь. Елена считает мужа другом, помощником, опорой, защитником, очень большой удачей в своей жизни и безмерно благодарна ему за их детей и их дружную семью.

Врач прямым текстом отправила на аборт

Врач прямым текстом отправила на аборт

Свадебное путешествие пары совпало с беременностью Елены. Супруги ехали через Москву и, пользуясь случаем, решили заехать на консультацию в тот самый научный центр, где Елена наблюдалась ребенком и подростком. Пара хотела расспросить врачей, не передастся ли заболевание ребенку.

Елена прошла консультацию дерматолога, получила направление к генетику. Но в каждом кабинете, который посещала женщина, ей давали противоречивые рекомендации. Один врач настоятельно советовал не рожать вовсе, в другом кабинете сказали, что вероятность рождения ребенка с тем же диагнозом — 50 на 50, в следующем — 25 на 75. Конкретного результата визит не дал. Шёл 1990 год, сдать анализ крови на генное наследование не предлагали. Но консультирующий тогда Елену дерматолог посоветовала ей непременно рожать, убеждая, что «всё будет хорошо». Она помнит и благодарит эту женщину до сих пор.

«Родители приняли мою беременность без комментариев, видимо, решив предоставить право выбора нам, а муж с первого дня безусловно поддерживал моё желание родить, говорил, что «если уж в советское время с его дефицитами и скудной информированностью врачей тебя подняли, то теперь и мы справимся со всеми трудностями, если они возникнут»», — вспоминает Елена. Хотя, конечно, само хождение беременной по врачам уже было для нее испытанием. Так, в женской консультации врач выдала ей направление на аборт с безжалостным вердиктом: «Зачем плодить уродов?». Женщина вышла из кабинета молча и больше никогда к этому врачу не возвращалась.

Сегодня у Елены двое здоровых детей.

Врачи в Воронеже говорили, что никогда такого не видели

Врачи в Воронеже говорили, что никогда такого не видели

Впервые вопрос оформления инвалидности возник, когда Елена была ребенком. Но когда врач предложила маме оформить этот статус, девочка закатила истерику, заявив, что она — не инвалид, и родители не стали настаивать.

Спустя многие годы вопрос об инвалидности встал снова. «Состояние моё со временем ухудшалось, зарплата была просто мизерная, а на руках — маленькие дети. Мне не хватало денег даже на элементарные недорогие средства. Дерматолог не знал, что со мной делать: кажется, в те годы «бабочкой» в Молдавии была только я. Зато с его помощью я сначала оформила третью группу, а через несколько лет – вторую. Медкомиссия мне предлагала сразу первую, но я побоялась потерять из-за группы работу и поэтому отказалась», – объясняет Елена. Когда через несколько лет она ушла из библиотеки, то без труда оформила первую бессрочную группу инвалидности.

Позже они с мужем переехали в Россию по программе переселения. Их новым домом стал Воронеж. Первым делом Елена обратилась к российским врачам в надежде, что у них уже появились новые данные о ее болезни и методы лечения. Однако медик в местной больнице с удивлением заявила, что никогда не видела такого даже в медицинских учебниках. Врач в другой больнице, изучив документы от специалистов из Молдовы, сказала, что с такой картиной инвалидность в России Елене никогда бы не дали: «Потому что вы двигаетесь, думаете, разговариваете сами, можете себя обслужить самостоятельно, совсем не похожи на «овощ».

Елена признаётся, что была в шоке: «Они говорили со мной так, словно я купила или украла эту инвалидность. Хорошо, что, благодаря молдавско-российским соглашениям и правилам «Программы переселения» все мои документы из Кишинёва были обязаны принять и не оспаривать в РФ».

Её поставили на учёт, но с врачами катастрофически не везло. Один медик отказался от пациентки, честно сказав, что «не компетентен в этом заболевании». Другой без раздумий поставил диагноз «пузырчатка», несмотря на протесты Елены, и отклонил все предоставляемые ему выписки из истории болезни от других специалистов, заявив, что «мною закончен МедВУЗ, и я без Вас знаю — что и как лечить». Наконец, Елене удалось попасть к врачу, которая также не сталкивалась с буллезным эпидермолизом, но заинтересовалась ее случаем и старалась, как могла, помочь в ситуациях с обострением заболевания или возникающими у Елена вопросами и проблемами. Позже она стала зав.отделением, но не отказалась от своей пациентки.

Посылка от «Детей-бабочек»

Посылка от «Детей-бабочек»

О благотворительном фонде «Дети-бабочки» Елена знала ещё в Кишинёве. С 2012 года она стала регулярно отслеживать публикации Фонда. Когда позже появилась информация, что «Фонд ищет взрослых больных с буллезным эпидермолизом для постановки на учёт и оказания им помощи», Елена в нём зарегистрировалась.

Сотрудники Фонда практически сразу предложили Елене съездить в Клинику МЧС в Санкт-Петербурге, где она прошла полное обследование и получила рекомендации не только по уходу за кожей, но и по другим проблемам со здоровьем.

Также Фонд предоставил своей подопечной контакты врачей, которые специализируются на буллезном эпидермолизе, и у которых в любое время можно получить консультацию.

В феврале 2020 года по направлению Фонда Елена ездила в санаторий в Латвии, где предоставляется программа реабилитации «бабочек».

«Весной 2020г., в период пандемии, я получила от Фонда посылку с силиконовыми накладками, специальными повязками с мазями, несколькими упаковками кремов», — рассказывает Елена о недавнем взаимодействии с благотворителями.

Дефицит специальных перевязочных материалов и средств для обработки — головная боль «бабочек» любых возрастов. Специальные бинты, салфетки для защиты кожи, силиконовые пластыри, повязки с антисептиками и заживляющими мазями, самофиксирующиеся повязки, пр. доступны пока далеко не всем, хотя Фонд постоянно увеличивает объемы адресной помощи.

Из-за отсутствия их в российских аптеках и большой стоимости у производителей, многие больные до сих пор пользуются обычными бинтами, самыми элементарными смягчающими кремами и антисептиками. Елена пользовалась ими всю жизнь и до встречи с фондом «Дети-бабочки» даже не подозревала, что за ее больной, измученной кожей можно ухаживать как-то иначе.

«В этом плане был просто «тёмный лес» — о них не имела понятия я, о них не знали врачи, у которых я обращалась. Всю жизнь использовала одни и те же средства: мазь Вишневского, цинковую и синтомициновую мазь, йод или зеленку, морскую соль для ванн, сборы лечебных трав, фурацилин, питательные кремы. Сейчас узнала про специальные атравматичные и ранозаживляющие повязки, силиконовые лейкопластыри, которые при удалении не тянут за собой кожу, мягкие дышащие бинты, разработанные за границей (в том числе конкретно для «бабочек») мази и кремы», – говорит Елена. — Но постоянно использовать такие средства мне не по карману. Они стоят дорого, а нужны в немалом количестве ежедневно, годами, десятилетиями. ». Поэтому Елена свою аптечку использует по-разному: «на выход» использует современные, удобные средства, а, сидя дома, привычные, «старого образца».

Движение – лучшее лекарство

Движение – лучшее лекарство

Елена не теряет бодрости духа и оптимизма, несмотря на то, что с возрастом стали проявляться и другие заболевания: садится зрение, стали болеть суставы и мышцы, появились проблемы с почками. Кожные проявления болезни тоже стали протекать тяжелее.

«Кожные раны теперь заживают дольше, уход за ними очень выматывает. Бывает, просто почешу – и часть кожи снимается, а бывает, ударюсь, – и ничего. Если в детстве раны появлялись только на конечностях, то после 45 лет стали распространяться по всему телу. Кроме того, сильно и быстро стали срастаться пальцы. К болям от ран добавилась периодическая артритная боль», – рассказывает Елена.

Тем не менее, как и в детстве, она ведет активный образ жизни и постоянно что-то делает. И много лет назад, и сегодня руки хорошо ее слушаются. Уже пятнадцать лет Елена работает копирайтером в удаленном режиме и довольна своей работой. По ее словам, жизнь в движении с постоянно новыми целями помогает лучше всего.

Источник